 นาง เจิ่นเฟืองลาน กำลังดูแลให้แก่เด็กที่ป่วยเป็นโรคดักแด้ |
นาง เจิ่นเฟืองลานเกิดเมื่อปี1977ที่จังหวัดห่านาม โดยชีวิตการสมรสของเธอไม่ค่อยราบรื่นมากนักทำให้เธอต้องอยู่คนเดียวเพื่อเลี้ยงลูกสาวและเด็กชายที่ป่วยเป็นโรคดักแด้ตั้งแต่เกิด เธอก็เป็นผู้ก่อตั้งสโมสร “เด็กดักแด้” โรคดักแด้หรือโรคอีบีคือโรคทางพันธุกรรมที่พบได้ยากชนิดหนึ่งในโลกและปัจจุบันยังไม่มีวิธีการรักษา โดยผู้ป่วยจะมีตัวแดง มีตุ่มพุพองตามผิวหนังและผิวบางหลุดลอกง่าย ถ้าหากเด็กที่ป่วยโรคนี้ไม่ได้รับการรักษาและดูแลเป็นพิเศษ ก็อาจมีชีวิตอยู่ได้ไม่นาน นาง เจิ่นเฟืองลานเล่าให้ฟังว่า “เมื่อปี2010 ดิฉันบังเอิญรู้จักกับเด็กหญิงคนหนึ่งชื่อว่า “บง”ที่ป่วยเป็นโรคอีบีและถูกพ่อแม่ทิ้งไว้ในวัดโบ่เด่ เด็กหญิงคนนี้มีหน้าตาน่ารักดิฉันจึงสร้างแฟนเพจเพื่อเก็บภาพถ่ายของเด็กคนนี้ ต่อจากนั้น สโมสรอีบีก็ได้รับการจัดตั้ง ดิฉันหาวิธีการรักษาและวิธีการดูแลผู้ป่วยโรคอีบี ดิฉันได้พาเด็กคนนี้กลับบ้านเพื่อเลี้ยงเป็นเวลา1ปีและหลังจากนั้น ดิฉันก็พาเด็กคนนี้กลับไปอยู่ที่วัดโบ่เด่”
ค่ายารักษาโรคอีบีสูงมากคือประมาณพันล้านด่งต่อปีต่อคน เพื่อมีเงินช่วยเหลือเด็กที่ป่วยเป็นโรคอีบี คุณลานต้องพยายามทำงาน รวมทั้งเปิดร้านขายของใช้สำหรับเด็กทารกในบ้าน แม้จะงานยุ่งมากแต่ถ้าหากทางโรงพยาบาลหรือครอบครัวของผู้ป่วยโทรหา แม้จะอยู่ห่างไกลแค่ไหน เธอก็พร้อมที่จะไปช่วยเหลืออย่างเต็มที่ นับตั้งแต่ได้รับการจัดตั้งมาจนถึงปัจจุบัน สโมสรอีบีได้ดำเนินงานอย่างมีประสิทธิภาพและช่วยชีวิตเด็กๆที่ป่วยเป็นโรคนี้ไปแล้วหลายคน นาง เจิ่นเฟืองลานเผยว่า “สโมสรอีบีมีสมาชิก3คน ซึ่งประกอบด้วยดิฉัน นาย เตี๊ยนเหงวียนที่กำลังอาศัยในประเทศออสเตรเลียและคุณแห่งที่อาศัยที่ถนนหวานฟุก นาย เตี๊ยนเหงวียนมีหน้าที่ซื้อยา คุณแห่งก็เป็นผู้บริหารด้านการเงิน ส่วนดิฉันทำหน้าที่ดูแลเด็กๆ ดิฉันได้สมทบเงินร้อยละ50เข้ากองทุนของสโมสรอีบี ส่วนที่เหลือ ดิฉันขอความช่วยเหลือจากเพื่อนมิตร ครอบครัวและผู้ที่มีใจกุศล สโมสรอีบีได้ช่วยเหลือเด็กๆที่ป่วยเป็นโรคอีบีในเวียดนาม มีบางช่วงเราสามารถให้การช่วยเหลือเด็ก50คน ดิฉันเดินทางไปยังจังหวัดและนคร 52แห่งทั่วประเทศเพื่อช่วยเหลือเด็กที่ป่วยเป็นโรคอีบี ถ้าหากยาและอุปกรณ์การแพทย์ที่ต้องใช้ไม่มีขายที่เวียดนาม พวกเราก็ต้องซื้อจากสหรัฐและออสเตรเลีย ปัจจุบัน เราเป็นสโมสรอีบีแห่งเดียวในเวียดนาม”
ในช่วง4ปีที่ผ่านมา คุณ เจิ่นเฟืองลานได้เลี้ยงเด็กชาย เหงวียนห่งหวู มีชื่อเล่นคือแกมที่ป่วยเป็นโรคอีบีและถูกครอบครัวทิ้งตั้งแต่เกิด เด็กชายแกมป่วยเป็นโรคนี้ในขั้นรุนแรง โดยแพทย์ระบุว่าจะอยู่ได้อีกไม่กี่เดือน แต่จากการดูแลของคุณลาน เด็กชายแกมกลับมีสุขภาพดีขึ้นเรื่อยๆอย่างปาฏิหาริย์
“แม่ชื่ออะไร
แม่ชื่อลาน ลูกชื่อแกม
แกมรักแม่มากแค่ไหนจ๊ะ
ลูกรักแม่มากที่สุด แม่เป็นทุกสิ่งทุกอย่างของแกม”
เรื่องของสองแม่ลูกได้สร้างความซาบซึ้งใจเป็นอย่างมากให้แก่ชาวท้องถิ่น ถ้ามีเวลาว่าง ทุกคนต่างเป็นจิตอาสามาช่วยเหลือคุณลานในการบรรจุสินค้า ขายสินค้าหรือดูแลแกม นางลานไม่เพียงแต่ให้ความสนใจต่อเด็กที่ป่วยเป็นโรคอีบีเท่านั้นหากยังช่วยเหลือผู้ป่วยที่ยากจนอีกด้วย แม้ชีวิตยังประสบอุปสรรคมากมายแต่จากความรักระหว่างมนุษย์ด้วยกัน คุณลานก็สามารถฟันฝ่าอุปสรรคต่างๆมาได้ “เมื่อก่อนนี้ มีเด็กชายชื่อถิ๋งในจังหวัดยาลายป่วยเป็นโรคร้ายแรง ดิฉันได้ช่วยเหลือครอบครัวเขาในการดูแลเด็กคนนี้เป็นเวลาเกือบ4เดือน ดิฉันต้องจ่ายค่ารักษาให้แก่แกมนับร้อยล้านด่ง ถ้าไม่มียา แกมจะมีชีวิตอยู่ได้ไม่กี่วัน เมื่อปี2016 แกมต้องเข้ารักษาที่โรงพยาบาล 3ครั้ง ฐานะของครอบครัวประสบอุปสรรคมากมาย ดิฉันต้องขายบ้าน2หลังเพื่อเอาเงินมารักษาลูก บ้านที่ดิฉันกำลังอยู่นี้คือบ้านของพ่อแม่”
หัวหน้าสโมสรอีบีและแม่ของเด็กที่ป่วยเป็นโรคอีบีมีความประสงค์ว่า จะมีหลายคนรับรู้เกี่ยวกับโรคนี้ รวมทั้ง วิธีการดูแลผู้ป่วยและสามารถค้นพบวิธีการรักษาโรคนี้ ในตลอด 8ปีที่ผ่านมา จากการดูแลของคุณลาน เด็กที่ป่วยเป็นโรคอีบีหลายคนได้มีโอกาสไปโรงเรียนและมีอนาคตที่สดใสมากขึ้น.