Née en 1977 dans la province de Hà Nam, Trân Phuong Lan habite Hanoi. Elle élève seule ses deux enfants, une fille et un petit garçon atteint d’épidermolyse bulleuse qu’elle a adopté après son divorce. Soucieuse d’apporter les meilleurs soins à son fils, elle crée le club des enfants atteints de cette maladie qui se manifeste dès la naissance par une peau très fragile qui a tendance à se décoller, formant des bulles souvent douloureuses. Elle se rappelle :
« En 2010, j’ai rencontré une fillette qui s’appelait Bông et qui était atteinte d’épidermolyse bulleuse. Elle avait été abandonnée par sa famille et la pagode Bô Dê s’occupait d’elle. Elle était très jolie et j’ai décidé de créer une fanpage sur Facebook. C’est comme ça que le club des enfants d’EB a vu le jour. J’ai étudié les méthodes de traitement et de soins et j’ai soigné la petite Bông chez moi pendant plus d’un an. Aujourd’hui, elle vit à la pagode Bô Dê.
Le traitement d’un malade d’EB peut coûter des milliards de dongs par an. Pour financer le traitement médical des enfants, Trân Phuong Lan est obligée de faire plusieurs petits boulots. Elle vend notamment des articles pour les nouveaux-nés. Depuis sa création, le club des enfants d’EB a permis de soigner de nombreux petits malades. Trân Phuong Lan indique:
«Mon club compte 3 membres: Monsieur Tiên Nguyên qui habite en Australie, madame Hanh qui habite rue Van Phuc et moi-même. Tiên Nguyên se charge d’acheter les médicaments et Hanh gère les financements. Moi, je vends des articles pour bébés et je soigne les enfants. Je finance 50% des frais du club. Le reste est apporté par mes amis, ma famille et les donateurs. Notre club a déjà aidé 50 enfants. Actuellement, nous prenons en charge 33 enfants. J’ai voyagé dans 52 provinces et villes du pays pour aller à la recherche des enfants atteints d’EB. Les médicaments ne sont pas disponibles au Vietnam. Nous devons les acheter aux États-Unis et en Australie. Notre club d’enfants atteints d’EB est le seul au Vietnam. »
Trân Phuong Lan a adopté le petit Nguyên Hông Vu il y a 4 ans. Atteint d’EB, il avait été abandonné par sa famille le lendemain de sa naissance. Depuis cette date, elle l’élève et prend soin de lui. Aujourd’hui le petit Vu, surnommé affectivement Kem, se porte bien, il marche tout seul, parle et rit ; un petit miracle car lors de son adoption, les médecins avaient prédit qu’il ne vivrait pas plus que quelques mois.
La belle histoire de Trân Phuong Lan et de Kem a ému tous les habitants du quartier. Les voisins soutiennent Lan du mieux qu’ils peuvent et acceptent même de s’occuper de Kem en l’absence de sa maman. Mais la générosité de Lan ne s’arrête pas au seul petit Kem :
«Il y a quelque temps, j’ai hébergé chez moi le petit Thinh qui était aussi atteint d’EB. Sa famille qui habitait dans la province de Gia Lai sur les hauts plateaux du Centre me l’a confié pendant 3 mois et demi. Il pesait 1,8 kg au début et quand il est reparti, il pesait 5 kilos. En ce qui concerne le petit Kem, ses médicaments m’ont coûté des centaines de millions de dongs. Deux jours sans médicaments et sans pansements auraient suffi à le tuer en raison des infections généralisées. En 2016, il a été hospitalisé 3 fois, mes économies étaient complètement épuisées. J’ai dû vendre 2 maisons pour le soigner. Aujourd’hui, j’habite chez mon père. »
Trân Phuong Lan souhaite sensibiliser la population à cette maladie rare et dangereuse. Elle aimerait que les soignants, l’entourage des petits malades, soient mieux informés sur les méthodes de soins et les gestes à accomplir pour bien s’occuper d’eux. Depuis 8 ans, grâce à la générosité de Trân Phuong Lan de nombreux petits patients atteints d’EB ont été soignés. Aujourd’hui, ils vont à l’école et rêvent tous à un bel avenir.